Wieso eine Chai Latte und das Paradies so nahe beieinander liegen…

Eine große Chai Latte im trüben Licht vor einem Einkaufszentrum. Alleinsein in einer Menschenmenge. Das Gefühl des Nicht-Beachtetwerdens, während Blicke einen streifen. Prüfende, kritische, mitleidsvolle Augenpaare, denen ich hier begegne. Vielleicht ist es ein trauriges Bild. Ich weiß es nicht. Albtraum vielen junger Menschen und trotzdem mein Himmel.

Niemand, der mich hier sieht, wird sich an mehr erinnern als eine junge, vielleicht hübsche Frau im Rollstuhl mit langem blonden Haar, die auf dem Vorplatz dieses Einkaufszentrums etwas ungesund über einem Notizbuch kauert und ungelenk darin schreibt. Niemand kennt mich hier, niemand kümmert sich um mich, niemand hat irgendeine Verbindung zu mir. Es ist ein göttliches, berauschendes Gefühl. Einige, wenige Stunden atme ich die Freiheit von niemandem begleitet zu werden. Keinen Schatten zu haben

Länger und an vielen anderen Orten kann ich das kaum. Dann muss ich auf die Toilette, mich umsetzen lassen oder brauche jemanden, der mir irgendetwas reicht. Und nein, ich finde das nicht schlimm. All jenen, die mir helfen, wann immer ich Hilfe brauche, bin ich mehr als nur dankbar. Ich bin froh in einem Land zu leben, in dem man mir die dauerhafte Begleitung finanziert. Jedes Mal, wenn mir geholfen wird, bin ich mit Dankbarkeit erfüllt, dass ich nicht in einem Heim leben muss und so frei wie möglich leben kann. – Und auch für jeden meiner Assistenten, danke ich, Gott, dem Staat und meinem Schicksaal.

Sie sind wunderbare Menschen mit vielen spannenden Geschichten. Aber manchmal ertrage ich es nicht. Man steht immer unter Beobachtung. Hat stets das Gefühl sich rechtfertigen zu müssen. Und alle privaten Gespräche verwandeln sich in Gruppenunterhaltungen. Sogar wenn ich telefoniere, bekommt es unweigerlich immer jemand mit. Schuld hat daran niemand. Was sollen meine Begleiter denn auch tun? Die Kunst, sich in Luft aufzulösen, hat wohl noch niemand gemeistert und in einer Ein-Zimmer-Wohnung in einem Studentenwohnheim, gibt es einfach keine Rückzugsmöglichkeiten. Bei einem Gespräch zwischen zwei Personen wäre es noch viel unangenehmer, wenn eine Drite schweigend daneben stehen würde. Ich denke, es ist eine Zwickmühle für beide Parteien. Jeder der Beteiligten findet diese Situation unangenehm. Man bekommt das Leben der anderen auf einem Silbertablett serviert ohne es zu wollen.

Ein englisches Sprichwort besagt, ein echter Freund sei derjenige, der einen Menschen voll und ganz kenne, und ihm trotzdem Liebe schenken könne oder zumindest nicht weglaufe. In unserer Beziehung ist das ähnlich. Nur, dass wir meistens nicht befreundet sind. Ich meine, ich mag meine Assistenten wirklich. Für jede und jeden von ihnen, ist ein großer Platz in meinem Herzen reserviert. Aber eine wahre Freundschaft ist trotzdem fast unmöglich.

Denn am Ende das Tages bin ich ihre Chefin, und, seien wir mal ehrlich, wir wissen einfach zu viel voneinander. Was ist das für eine Freundschaft in der einem dem anderen gegen Bezahlung den Hintern abwischt, der andere der Vorgesetzte ist und jeder das Gebrabbel im Schlaf des anderen mitanhören muss. Die Erfahrung hat einfach gezeigt, dass beides kaputt geht, wenn man in solchen Situationen Arbeit und Freundschaft so intensiv mischt.

So sind meine Assistenten wohl nicht meine Freunde, aber trotzdem meine engsten Vertrauten. Und ich gehöre wohl auch zu ihren. Manchmal mag ich die Vorstellung eines Hofstaates im 19. Jahrhundert. Ohne die Hofräte wäre die Königin machtlos und ohne Königin gibt es keine Hofräte. Vielleicht ist es ein erstmal irritierendes Bild, aber für mich gibt es viel Sinn. Vor allem wegen der Verbandelung, den Machtbeziehungen – und dem Zwang die Einigkeit auch „körperlich“ immer wieder vor allen anderen zu demonstrieren.

Für das Volk war ganz klar, dass die Königin immer von den Hofräten begleitet wurde. War das nicht, galt etwas als faul. So schade es ist, aber bei uns ist das auch so. Laut meiner Bescheide muss mein Assistent immer in meiner Nähe sein. Man muss beweisen, dass man zu jeder Zeit Hilfe braucht. Und sollte mich jemand dabei erwischen, wie ich morgens vor den Steinstufen eines Münchner Einkaufszentrum sitze – ohne Assistent, dann wäre ich in ziemlicher Erklärungsnot. Immerhin wäre dann diese ständige Betreuungsnotwendigkeit nicht mehr gewährleistet. Das ist das deutsche Gesetz.

Aber seien wir doch einmal ehrlich. Nur weil ich aus einem Pappbecher, der auf meinem Schoß abgestellt und mit einem Strohhalm präpariert wurde, trinken kann, mich damit in die Morgensonne stellen und neben dem Trinken in meiner Krakelschrift vor mich hin schreiben kann, heißt das noch lange nicht, dass ich nicht dauerhaft ohne Assistent durchhalte. Ja, ich kann durch Einkaufspassagen streifen. Mit der Hilfe von Verkäufern bekomme ich es auch hin, mir kleine Dinge zu kaufen und sie an meinen Rollstuhl hängen lassen. An guten Tagen, kann ich sogar mal den Knopf zu den Liften drücken oder mir eine Maniküre machen lassen, aber all das bekomme ich nur hin, weil ich weiß, dass ich nur mein Handy – meinen Garant für die Freiheit – anmachen und zwei Worte sagen muss. Dann werde ich innerhalb von ein paar Minuten Hilfe und Unterstützung. Und wenn es ganz schlimm ist, kann ich immer noch Passanten ansprechen. Kaum jemand würde mir Hilfe verwehren. Die meisten freuen sich ja sogar, wenn sie helfen können.

Trotzdem spiele ich mit dem Feuer, wenn ich hier sitze. Ich gefährde meine Freiheit, denn wenn dieser Status der ständigen Betreuung einmal verloren ist, dann ist es schwer ihn wieder zu bekommen. Aber manchmal kann ich nicht anders. Dann muss ich nach draußen, setze meine Assistenten ab und genieße dieses tollkühne Gefühl des verbotenen Alleinseins. Das kleine, aber wunderbare Stück Himmel, das der Hölle so nahe ist. Dann atme ich die gefährliche Selbstständigkeit und bin wie berauscht von ihr.

Denn sie erinnert mich an eine Sache, die ich so oft zu vergessen drohe: Ich bin eigenständig, trotz meiner fehlenden Muskeln. Und wer sprechen kann, der braucht keine Dauerbewachung. Nur den Mut, Menschen anzusprechen.